بیماری مالتیپل اسکلروزیس یا همان ام‌اس نامی است که شاید این روزها بیشتر از قبل به گوشمان می‌خورد. یک بیماری مزمن سیستم عصبی مرکزی، که چالش‌های فراوانی را برای مبتلایان و خانواده‌هایشان ایجاد می‌کند بر اساس اظهارات محمد علی صحراییان، نایب رییس انجمن ام‌اس ایران، آمارها نشان می‌دهد که ۱۲۰ هزار نفر در ایران به ام‌اس مبتلا هستند و این تعداد رو به افزایش است.
بر اساس آمار انجمن ام اس اصفهان، هم اکنون ۱۳ هزار مبتلا به ام اس در استان اصفهان زندگی می کنند که بیش از ۱۰ درصد مبتلایان به ام اس در سراسر کشور را تشکیل می دهند.
بیماری ام‌اس، با تاثیر بر سیستم عصبی مرکزی، می‌تواند زندگی افراد را به طور چشمگیری تغییر دهد. این بیماری با علائم متنوع و پیش‌بینی‌ناپذیر خود، اگر مورد درمان قرار نگیرد می تواند فرد مبتلا، را فلج، نابینا و یا کم توان کند و زندگی وی و خانواده او را فلج نماید.
در مصاحبه پیش رو با دکتر مرضیه رحیمی، پزشک متخصص بیماری های مغز و اعصاب و ستون فقرات بیمارستان عیسی ابن مریم دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، برای بررسی این بیماری به گفت و گو نشسته ایم و تلاش می‌کنیم تا با ارائه اطلاعات دقیق و جامع، به درک بهتر و مدیریت موثرتر آن کمک کنیم.
خبرنگار: از اینکه وقتتان را در اختیار ما قرار دادید سپاسگزاریم. برای شروع، اگر ممکن است به زبان ساده توضیح دهید که بیماری ام‌اس دقیقاً چیست و هنگام ابتلا به این بیماری چه اتفاقی در بدن بیماران می‌افتد؟
رحیمی: سلام عرض می‌کنم خدمت شما و خوانندگان عزیز. ممنون از توجه شما به این موضوع مهم. ام‌اس در واقع یک بیماری خود ایمنی است. در این بیماری سیستم ایمنی بدن که وظیفه دفاع در برابر عوامل خارجی مانند ویروس‌ها و باکتری‌ها را دارد، به اشتباه به بخشی از سیستم عصبی مرکزی خود فرد (مغز و نخاع) حمله می‌کند و هدف این حمله، «غلاف میلین» است. میلین را می‌توان به پوشش عایق سیم‌های برق تشبیه کرد که اطراف رشته‌های عصبی را می‌پوشاند و به انتقال سریع و کارآمد پیام‌های عصبی کمک می‌کند. وقتی میلین آسیب می‌بیند، این پیام‌ها کند شده یا کاملاً مختل می‌شوند که این اختلال در ارتباط، منجر به بروز علائم بالینی بیماری ام‌اس می‌گردد. محل و شدت این آسیب‌ها که به آن‌ها پلاک یا ضایعه گفته می‌شود تعیین‌کننده نوع و شدت علائم در هر فرد است.
خبرنگار: آماری از مبتلایان به بیماری ام اس در سطح دنیا، کشور و اصفهان وجود دارد؟
رحیمی: بله، در حال حاضر بر اساس آخرین گزارش سازمان بهداشت جهانی حدود سه میلیون بیمار مبتلا به ام‌اس در سطح جهان شناسایی شده اند و بر اساس آمار دانشگاه های علوم پزشکی اصفهان و کاشان، استان اصفهان بیش از ۱۳ هزار مبتلا به ام‌اس مبتلا که بیشتر این افراد عضو نهادهای خیریه ای مانند انجمن ام اس اصفهان هستند. در استان اصفهان، از هر هزار نفر، ۲ نفر به ام‌اس مبتلا هستند که این آمار در کلان‌شهر اصفهان به سه نفر در هر هزار نفر می‌رسد.
این بیماری در بین خانم های جوان شایع تر است و به عنوان نمونه در اصفهان از هر یک هزار زن، پنج نفر به ام‌اس مبتلا هستند. بر اساس اعلام انجمن ام اس اصفهان، میانگین سنی مبتلایان این بیماری در استان ۲۷ سال است البته در سال ها اخیر تعداد زیادی از جمعیت مسن نیز با این بیماری در کنار دیگر مشکلات ناشی از افزایش سن روبرو شده اند و هم اکنون بنده بیمارانی دارم که در سن ۵۰ سالگی به این بیماری مبتلا شده اند.
خبرنگار: علائم اولیه و شایع که بیماران را به سمت مراجعه به پزشک سوق می‌دهد، کدام‌ها هستند؟
رحیمی: علائم ام‌اس بسیار متنوع و غیرقابل پیش‌بینی هستند. هیچ ۲ بیماری علائم یکسانی ندارند و این یکی از چالش‌های این بیماری است. با این حال، برخی از علائم شایع اولیه که بیماران را نگران می‌کند و باعث مراجعه می‌شوند، شامل خستگی مفرط، مشکلات بینایی، بی‌حسی یا گزگز، ضعف عضلانی، مشکلات تعادلی و سرگیجه و لرزش است.
لازم به ذکر است این علائم شایع در برخی بیماری های دیگر نیز وجود دارد اما نوع آن در ام اس کمی متفاوت است. به عنوان مثال خستگی مفرط، خستگی‌ای که با استراحت برطرف نمی‌شود و می‌تواند ناتوان‌کننده باشد. مشکلات بینایی شامل تاری دید در یک چشم، دوبینی، درد چشم یا از دست دادن موقت بینایی است. بی‌حسی یا گزگز نیز اغلب در یک سمت بدن، پاها یا بازوها به وجود می آید. ضعف عضلانی معمولاً در یک اندام یا یک سمت بدن پدید می آید. مشکلات تعادلی و سرگیجه که با حس عدم پایداری هنگام راه رفتن همراه است و لرزش به خصوص در دست‌ها. همه این علائم ممکن است ناگهانی ظاهر شده و سپس بهبود یابند، یا به تدریج تشدید شوند.
خبرنگار: فرمودید که علائم بسیار متنوع هستند. این تفاوت در بروز بیماری در افراد مختلف، به چه دلیل است؟ آیا انواع متفاوتی از ام‌اس وجود دارد؟
رحیمی: بله، تنوع در علائم و سیر بیماری ناشی از محل و وسعت ضایعات میلینی در مغز و نخاع است. به همین دلیل، ام‌اس را به انواع مختلفی طبقه‌بندی می کنند که این طبقه‌بندی در انتخاب روش درمانی بسیار مهم است، انواع ام اس بر اساس کتب مرجع پزشکی مغز و اعصاب شامل ام اس عودکننده-فروکش‌کننده (Relapsing-Remitting MS - RRMS)، ام‌اس پیشرونده ثانویه (Secondary Progressive MS - SPMS)، ام‌اس پیشرونده اولیه (Primary Progressive MS - PPMS) و سندرم بالینی منفرد (Clinically Isolated Syndrome - CIS) است.
ام اس عودکننده-فروکش‌کننده (Relapsing-Remitting MS - RRMS) شایع‌ترین نوع ام اس است که حدود ۸۵ درصد بیماران به آن مبتلا هستند. این بیماری با دوره‌های عود به صورت تشدید ناگهانی علائم یا بروز علائم جدید و سپس دوره‌های بهبودی کامل یا نسبی مشخص می‌شود. در ام‌اس پیشرونده ثانویه (Secondary Progressive MS - SPMS)، بیماری به تدریج و بدون دوره‌های عود و بهبودی مشخص، پیشرفت می‌کند. در ام‌اس پیشرونده اولیه (Primary Progressive MS - PPMS) که نوع کمتر شایع این بیماری است و حدود ۱۰ تا ۱۵ درصد مبتلایان را شامل می شود، علائم از ابتدا به طور پیوسته و بدون دوره‌های عود و بهبودی مشخص، تشدید می‌شود و در نهایت سندرم بالینی منفرد (Clinically Isolated Syndrome - CIS) که معیارهای تشخیصی پیچیده ای دارد. به هرحال شناخت این انواع به پزشکان متخصص مغز و اعصاب کمک می‌کند تا بهترین استراتژی درمانی را برای هر بیمار و به صورت انفرادی برنامه‌ریزی کنند.
خبرنگار: با توجه به این پیچیدگی، روند تشخیص ام‌اس چگونه است؟ آیا تشخیص آن دشوار است؟ نقش ام آر آی در این فرآیند چیست؟
رحیمی: تشخیص ام‌اس یک فرآیند بالینی است که نیازمند بررسی دقیق و کنار هم قرار دادن پازل‌های مختلف است. هیچ آزمایش واحدی برای تشخیص قطعی وجود ندارد. مراحل اصلی تشخیص شامل معاینه بالینی و شرح حال دقیق، تصویربرداری ام آر آی (MRI)، استفاده از پتانسیل‌های برانگیخته Evoked Potentials - بررسی سرعت انتقال پیام‌های عصبی در مسیرهای خاص مثل بینایی یا حسی)، پونکسیون کمری (Lumbar Puncture) و بررسی مایع مغزی نخاعی است. البته تشخیص در مراحل اولیه به دلیل احتمال هم پوشانی علائم با بیماری‌های دیگر، ممکن است دشوار باشد اما با پیشرفت دانش و تکنولوژی MRI، امروزه دقت تشخیص به طور قابل توجهی افزایش یافته است.
به هر حال ام آر آی (MRI) مهمترین ابزار تشخیصی این بیماری است و تصاویر ام آر آی از مغز و نخاع می‌تواند ضایعات میلینی فعال و قدیمی را نشان دهد. ام‌آرآی نه تنها در تشخیص، بلکه در پیگیری روند بیماری و ارزیابی پاسخ به درمان نیز نقش حیاتی دارد.
خبرنگار: در مورد علل بیماری، آیا می‌دانیم دقیقاً چه چیزی باعث بروز ام‌اس می‌شود؟ آیا عوامل ژنتیکی یا محیطی نقش دارند؟
رحیمی: متاسفانه، علت دقیق ام‌اس هنوز به طور کامل شناخته نشده است. ما می‌دانیم که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی در بروز آن نقش دارند. در مورد عوامل ژنتیکی توجه داشتبه باشید که ام‌اس یک بیماری ارثی نیست، اما استعداد ژنتیکی برای ابتلا به آن در برخی افراد وجود دارد. اگر یکی از اعضای خانواده به ام‌اس مبتلا باشد، خطر ابتلای سایرین کمی بیشتر می‌شود، اما این بدان معنا نیست که حتماً به ارث خواهد رسید.
در مورد عوامل محیطی نیز تحقیقات نشان داده‌اند که برخی عوامل محیطی ممکن است خطر ابتلا را افزایش دهند، امروزه ثابت شده کمبود ویتامین D و حتی سطوح پایین ویتامین D با افزایش خطر ابتلا به ام‌اس مرتبط است. عفونت‌ها، به ویژه عفونت با ویروس اپشتین-بار (EBV) که عامل مونونوکلئوز عفونی است نیز در بروز ام اس نقش پررنگی دارد. تحقیقات نشان داده سیگار کشیدن نیز به عنوان یک عامل خطر قوی و اثبات شده بر روی افزایش احتمال ابتلا و بدتر شدن سیر بیماری ام اس، موثر است همچنین چاقی در دوران نوجوانی نیز به عنوان یک عامل خطر مطرح شده است اما این عوامل به تنهایی بیماری‌زا نیستند، بلکه در یک زمینه ژنتیکی مستعد، می‌توانند به بروز بیماری کمک کنند.
خبرنگار: به بحث درمان بپردازیم. اهداف اصلی درمان ام‌اس چیست؟ آیا درمانی قطعی وجود دارد؟
رحیمی: متاسفانه، درمانی قطعی برای ام‌اس که بتواند بیماری را ریشه‌کن کند، هنوز وجود نداردف اما این به معنای ناامیدی نیست. پیشرفت‌های درمانی در ۲ دهه اخیر فوق‌العاده بوده و کیفیت زندگی بیماران را به شکل چشمگیری بهبود بخشیده است. امروزه اهداف اصلی درمان ام اس شامل کاهش حملات (عودها) و شدت آن‌هاست که با داروهای تعدیل‌کننده بیماری (DMTs)، کند کردن پیشرفت ناتوانی با جلوگیری از تجمع ضایعات جدید در مغز و نخاع و کاهش سرعت پیشرفت بیماری و مدیریت علائم، شامل کنترل نشانه هایی مانند خستگی، اسپاسم، درد، مشکلات مثانه و موارد دیگر است که به بهبود کیفیت زندگی روزمره بیماران کمک می کند. البته توانبخشی نیز در روند معالجات ام اس نقش پررنگی دارد و به بیمار برای حفظ عملکرد و استقلال خود کمک زیادی می کند.
خبرنگار: وضعیت درمان بیماری ام‌اس در ایران و اصفهان چطوره؟
رحیمی: درمان بیماری ام‌اس در اصفهان همزمان با تهران از سال ۱۳۶۸ آغاز شده و در حال حاضر ۲۱ داروی مختلف در دسترس بیماران مبتلا به ام اس است که بعضی از آن ها می‌توانند علائم را تقریبا به طور کامل از بین ببرند و در ۷۰ تا ۸۰ درصد موارد مؤثر هستند. خوشبختانه در ایران داروهای ام اس به صورت رایگان در اختیار بیماران حتی برای کسانی که بیمه ندارند، قرار می‌گیرد.
خبرنگار: می‌توانید کمی در مورد کلاس‌های مختلف داروهای تعدیل‌کننده بیماری (DMTs) توضیح دهید و اینکه چگونه عمل می‌کنند؟
رحیمی: بله، DMTs ستون فقرات درمان ام‌اس هستند. این داروها سیستم ایمنی را هدف قرار می‌دهند تا حمله آن به میلین را کاهش دهند. آن‌ها به اشکال مختلف تزریقی، خوراکی و وریدی موجود هستند. داروهای تزریقی (مانند اینترفرون‌ها و گلاتیرامر استات) نسل اول این داروها بوده که با کاهش فعالیت سیستم ایمنی، حملات را کاهش می‌دهند.
داروهای خوراکی، نسل جدیدتری از داروهای این بیماری هستند که راحتی بیشتری برای بیمار فراهم می‌کنند و مکانیسم‌های عمل متنوعی دارند، از جمله تاثیر بر سلول‌های ایمنی خاص یا جلوگیری از ورود آن‌ها به سیستم عصبی مرکزی. داروهای وریدی (مانند ناتالیزوماب، اوکرلیزوماب، آلمتوزوماب) نیز داروهای با اثربخشی بالاتر هستند که به طور معمول برای بیماران با بیماری فعال‌تر تجویز می‌شوند و به طور مستقیم بر سلول‌های ایمنی خاص تاثیر می‌گذارند.
انتخاب دارو بستگی به نوع و شدت بیماری، فعالیت آن در ام آر آی (MRI)، وضعیت سلامت عمومی بیمار و عوارض جانبی احتمالی دارد و درمان باید زیر نظر پزشک متخصص مغز و اعصاب کاملاً شخصی‌سازی شود.
خبرنگار: علاوه بر داروها، چه درمان‌های حمایتی و توانبخشی برای بیماران ام اس اهمیت دارد؟
رحیمی: درمان ام‌اس یک رویکرد چندتخصصی را می‌طلبد. داروها بیماری را کنترل می‌کنند، اما توانبخشی و حمایت‌های دیگر نیز برای بهبود کیفیت زندگی بیماران حیاتی هستند. فیزیوتراپی، برای حفظ قدرت، تعادل، هماهنگی و کاهش اسپاسم، کاردرمانی، برای کمک به بیمار برای انجام فعالیت‌های روزمره و حفظ استقلال، گفتاردرمانی، برای رفع مشکلات بلع یا گفتار و مشاوره تغذیه برای رژیم غذایی سالم و متعادل نقش مهمی در سلامت کلی بیماران ام اس دارند، ضمن آن که مشاوره روان‌شناختی نیز به کاهش افسردگی و اضطراب و مدیریت استرس در بیماران ام‌اس کمک زیادی می کند و حمایت روان‌شناختی برای بیماران ام اس بسیار ضروری است.
اما در کنار همه موارد مهمترین بخش در درمان حمایتی مبتلایان ام اس، مدیریت علائم است که با تجویز داروهایی برای کنترل خستگی، درد، مشکلات مثانه و... توسط پزشک صورت می گیرد و تیم حمایتی بیمار ام اس شامل متخصص مغز و اعصاب، فیزیوتراپ، کاردرمانگر، روانشناس، و پرستار متخصص ام اس، در مجموع می‌توانند بهترین مراقبت را به بیماران ارائه دهند.
خبرنگار: چه توصیه‌هایی به بیماران تازه‌تشخیص داده شده و خانواده‌هایشان دارید؟ چگونه می‌توانند با این بیماری زندگی کنند؟
رحیمی: مهمترین نکته برای بیماران تازه‌تشخیص داده شده و خانواده‌هایشان این است که ناامید نشوند. مثبت اندیشی شرط اول مقابله با این بیماری است، امروزه ثابت شده است حفظ روحیه مثبت نقش مهمی در مقابله با چالش‌های بیماری ام اس دارد. ام‌اس دیگر بیماری ۲۰ سال پیش نیست. با درمان‌های موجود، بسیاری از بیماران می‌توانند زندگی عادی و پرباری داشته باشند.
بیماران ام اس نباید از آموزش غافل شوند و باید در مورد بیماری خود اطلاعات کافی کسب کنند زیرا هرچه بیشتر بدانند، بهتر می‌توانند بیماری خود را مدیریت کنند. رعایت درمان نیز باید مورد توجه مبتلایان قرار بگیرد و باید داروهای خود را به طور منظم و طبق دستور پزشک مصرف و از سبک زندگی سالم پیروی کنند.
ورزش منظم، حتی اگر به صورت سبک باشد، برای حفظ قدرت عضلانی، تعادل و روحیه بیماران ام اس ضروری است و بهره مندی از تغذیه سالم شامل رژیم غذایی سرشار از میوه و سبزیجات، و کاهش غذاهای فرآوری شده به مواجه آن ها با این بیماری کمک زیادی می کند.
مدیریت استرس نیز در مورد بیماران ام اس بسیار مهم است زیرا استرس می‌تواند علائم را تشدید کند. امروز ثابت شده سیگار کشیدن قطعاً به سیر بیماری آسیب می‌زند از این رو اجتناب از سیگار به بیماران توصیه می شود.
حفظ ارتباط با پزشک و تیم درمانی کمک زیادی به بیماران ام اس می کند و بیماران می توانند سوالات خود را پرسیده و مشکلات را گزارش دهند تا روند درمان به شکل موثرتری دنبال شود. حمایت اجتماعی نیز برای بیماران ام اس مهم است و این افراد می توانند با پیوستن به گروه‌های حمایتی به تبادل تجربه با دیگران بپردازند و حس تنهایی خود را کاهش دهند.
خبرنگار: چه چشم‌اندازی برای آینده درمان و مراقبت از بیماران ام‌اس در دهه‌های آتی دارید؟ چه حوزه‌هایی از تحقیقات بیشترین امید را به ما می‌دهند؟
رحیمی: آینده بسیار امیدوارکننده و تحقیقات در حوزه‌های مختلف با سرعت زیادی در حال پیشرفت است. ترمیم میلین یکی از جذاب‌ترین این حوزه‌هاست. یافتن داروهایی که بتوانند میلین آسیب‌دیده را ترمیم کنند، گام بزرگی در درمان قطعی خواهد بود که در مسیر خوبی قرار دارد.
درمان‌های عصبی - محافظتی (Neuroprotection) با داروهایی که از خود سلول‌های عصبی محافظت می‌کند و مانع از تخریب آن‌ها می‌شوند نیز در سال های اخیر گسترش زیادی پیدا کرده ضمن آن که درمان‌های شخصی‌سازی شده که بر اساس پروفایل ژنتیکی و بیولوژیکی هر بیمار روند درمان را مشخص می کند، امروز دنبال می شود و به کمک آن می‌توان درمان‌ها را بهینه‌سازی کرد.
روش‌های تشخیص زودهنگام و دقیق‌تر نیز با کمک بیومارکرهای جدید باعث شده بتوانیم ام‌اس را حتی قبل از بروز علائم بالینی واضح تشخیص دهیم. سلول‌های بنیادی نیز در مرکز تحقیقات در حوزه ام اس قرار گرفته اند و تحقیقات در مورد پتانسیل سلول‌های بنیادی در ترمیم و بازسازی سیستم عصبی مرکزی به شدت دنبال می شود.
پیام من این به همه بیماران ام اس و خانواده های آن ها این است که با وجود پیچیدگی این بیماری، هر روز امیدهای جدیدی در این حوزه به دست می‌آید و همکاری بیمار، خانواده، پزشک و جامعه پژوهشی می‌تواند آینده بهتری را برای مبتلایان به ام اس رقم بزند.
