گروه جامعه ایرنا- امروز ۱۸ اردیبهشت (۸ مه) روز جهانی بیماری های خاص و صعب العلاج و تالاسمی نامگذاری شده، ابوعلی سینا یکی از طبیبان مبارز با بیماری های خاص و صعب العلاج در تاریخ شناخته می شود و در کتاب خود شیوه های درمانی بعضی از بیماری های سخت مانند جذام، دیابت و سرطان را تحلیل و بررسی کرد.
وزارت بهداشت بیماری های ام اس، تالاسمی، هموفیلی و دیالیز، سرطان، دیابت، بیماران پروانه ای، دارای سیستم نقص ایمنی بدن را جزو بیماری های خاص قرار داده و در چند سال اخیر با همکاری سازمان بیمه سلامت صندوق بیماران خاص و صعب العلاج را تشکیل داده که داروها به صورت رایگان و بدون پرداخت هزینه های درمانی از طریق این صندوق به مبتلایان ارایه می شود.
بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماریهای خاص در زمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد و به این مناسبت این روز به نام بیماریهای خاص نامگذاری شده است.
براساس تعریف وزارت بهداشت، بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، MS، CF، SMA، پیوند، EB، اوتیسم، MPS و بیماران با نقص ایمنی اولیه در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و بیماریهای سرطان، دیابت و سایر بیماریهای نادر را نیز جزو بیماریهای صعب العلاج دسته‌بندی می کنند.
از آنجا که اغلب این بیماری ها جنبه ژنتیکی دارند بنابراین موثرترین راهکار در مورد این بیماری آموزش همگانی و پیشگیری از بروز بیماری ها است.
در همین رابطه محمد مهدی ناصحی مدیرعامل بیمه سلامت ایران روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایرنا افزود: با توجه به هزینه‌های بالای درمان بیماریهای خاص، صعب العلاج و نادر، سازمان بیمه سلامت ایران در راستای عدالت در سلامت و کاهش پرداختی از جیب بیماران، با همکاری معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، بیماریهای خاص، صعب العلاج و نادر را تحت پوشش قرار داده است.
وی اظهار کرد: این صندوق از سال ۱۴۰۱ راه اندازی شد و مجلس شورای اسلامی و دولت در این زمینه همکاری کردند، در ابتدای مسیر، ۱۰۷ گروه بیماری تحت پوشش این صندوق قرار داشت و در حال حاضر تعداد بیماریهای تحت پوشش صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر به ۱۳۰ گروه بیماری رسیده است.
ناصحی ادامه داد: اعتبار این صندوق در ابتدا، ۵ هزار میلیارد تومان بود که امسال به ۱۲ هزار و ۴۰۰ میلیارد تومان رسیده است، برنامه این است که یک نظام ارجاع برای این بیماران ایجاد کنیم تا پس از شناسایی و نشان دار شدن بیماران خاص، صعب العلاج و نادر، این بیماران بتوانند از خدمات صندوق بهره مند شوند.
مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران بیان کرد: بیماران خاص، صعب العلاج و نادر شامل ۱۳۰ گروه بیماری اعلام شده از طرف وزارت بهداشت که تحت پوشش بیمه‌های پایه باشند، پس از نشان دار شدن می‌توانند از خدمات این صندوق استفاده کنند و تاکنون بیش از ۲.۵ میلیون نفر از این بیماران نشان دار شده و از خدمات این صندوق استفاده کرده‌اند.
ناصحی اظهار داشت: انواع سرطان‌ها پرهزینه‌ترین بیماریهای تحت پوشش این صندوق هستند و حدود ۷۰ درصد منابع این صندوق در زمینه دارو و به خصوص داروهای مربوط به سرطان‌ها هزینه می‌شود.
وی تصریح کرد: فرآیند شناسایی و نشان دار شدن این بیماران از طریق سامانه‌های الکترونیکی و ارائه مدارک مربوط به بیماری و همچنین پزشکان متخصص انجام می‌شود.
به گفته ناصحی، بیمه شدگان سازمان بیمه سلامت ایران، سازمان تامین اجتماعی و سازمان بیمه خدمات درمانی نیروهای مسلح پس از ارائه مدارک مربوط به بیماریهای خاص، صعب العلاج و نادر می‌توانند از مزایای این صندوق استفاده کنند.
