به گزارش ایرنا، شکاف کام و لب یکی از ناهنجاری‌های مادرزادی است که به گفته مسوولان حوزه بهداشت و درمان در سیستان و بلوچستان، شیوع بالایی دارد؛ در این میان، خانواده‌هایی که فرزندانشان با ناهنجاری‌های فک و صورت به‌دنیا می‌آیند با چالش های زیادی روبه‌رو هستند، بسیاری از این خانواده‌ها تا پیش از این برای یافتن درمان مناسب ناگزیر بودند هزاران کیلومتر طی کنند و در پیچ‌وخم‌های درمان از تأمین هزینه تا یافتن متخصص بار رنج مضاعفی را تحمل کنند.
در چنین شرایطی، راه‌اندازی نخستین مرکز جراحی شکاف کام و لب در زاهدان نه‌تنها یک اقدام درمانی بلکه یک تحول بنیادین در مسیر عدالت بهداشتی است؛ این مرکز خرداد امسال در بیمارستان الزهرا (س) زاهدان با زیربنایی تخصصی و تجهیزاتی به‌روز راه اندازی شد و میزبان کودکانی است که با امید به بازسازی چهره و زندگی به آن چشم دوخته‌اند.
فضای این مرکز تلفیقی از تخصص و انسانیت است؛ اتاق‌های جراحی با دستگاه‌هایی پیشرفته تجهیز شده‌اند اما آنچه این فضا را متمایز می‌کند، حضور پزشکان و پرستارانی است که به بیماران به چشم انسان‌هایی با رویا و نیاز نگاه می‌کنند؛ تیم تخصصی مرکز از جراحان فک و صورت، گفتاردرمانگران، روانشناسان و متخصصان بیهوشی تشکیل شده است و فرایند درمان هر کودک و نوجوان به‌صورت مرحله‌ای و با برنامه‌ای دقیق دنبال می‌شود.
دستاوردهای این مرکز تنها در آمار سالانه خلاصه نخواهد شد؛ قطعا در اتاق‌های عمل این مرکز صدای گریه کودکانی شنیده می‌شود که پیش از این هرگز نمی‌توانستند به‌درستی لب بگشایند اما قرار است به زودی اولین کلماتی که آنها به زبان می آورند و لبخند ماندگاری که روی لبان آن می نشیند نه فقط برای خانواده‌ها بلکه برای جامعه‌ای که سال‌ها در انتظار چنین کلینیکی بود، شنیدنی و شیرین خواهد بود.
افتتاح مرکز جراحی شکاف کام و لب زاهدان، گام بلندی در تحقق عدالت در سلامت
سیستان و بلوچستان از نظر تولد نوزادان مبتلا به شکاف کام و لب از استان های با آمار بالاست و به گفته پزشکان مسائلی مانند ازدواج‌های فامیلی و دسترسی محدود به مراقبت‌های پیش از بارداری در برخی مناطق از جمله عوامل آن محسوب می شود؛ با این حال، فقدان مرکز تخصصی در منطقه تا پیش از این، درمان را به موضوعی غیرقابل دسترس برای بخش زیادی از مبتلایان به آن تبدیل کرده بود که افتتاح مرکز جراحی در زاهدان سبب گشوده شدن دروازه‌های درمان جدید به روی مردمی است که سال‌ها منتظر آن بودند.
درمان فقط به جراحی ختم نمی‌شود بلکه جلسه‌های گفتاردرمانی، مشاوره روانی برای خانواده و پیگیری‌های مستمر پس از عمل، جزیی جدایی‌ناپذیر از این روند هستند
آنچه مرکز جراحی شکاف کام و لب زاهدان را به پروژه‌ای ملی تبدیل می‌کند نه فقط کیفیت خدمات، بلکه پیام آن است که نشان می‌دهد سلامت حق همه مردم است؛ این گام، پاسخی به نیازهای درمانی انباشته‌شده مردم این خطه است، در این مرکز هدف، کاستن از اضطراب مادران و فراهم کردن شرایطی است که درمان فقط به یک فرایند پزشکی محدود نشود بلکه تجربه‌ای انسانی و دلگرم‌کننده باشد.
یکی از ویژگی‌های برجسته این مرکز، نگاه چند بُعدی به مقوله درمان است و فقط به جراحی ختم نمی‌شود بلکه جلسه‌های گفتار درمانی، مشاوره روانی برای خانواده و پیگیری‌های مستمر پس از عمل، جزیی جدایی‌ناپذیر از این روند هستند، این نگاه کل‌نگر به بیماران اجازه می‌دهد پس از پایان درمان به زندگی عادی و حضور فعال در جامعه دست یابند.
مرکزی برای امید و التیام
یکی از مادران مراجعه‌کننده به مرکز تخصصی جراحی شکاف کام و لب در زاهدان که از شهرستان دلگان آمده است با اشاره به پنج سال انتظار برای درمان فرزندش به خبرنگار ایرنا گفت: پسرم با شکاف شدید لب به دنیا آمد و از همان ابتدا با مشکلات زیادی در غذا خوردن و نفس کشیدن مواجه بود، ما در یک روستای دورافتاده زندگی می‌کنیم و تا امروز هیچ راهی برای درمان او پیدا نکرده بودیم.
سمیه براهویی با ابراز خوشحالی از افتتاح این مرکز تخصصی در زاهدان افزود: از وقتی خبر افتتاح این مرکز را شنیدم، احساس کردم بالاخره بعد از سال‌ها کسی به مشکلات ما توجه کرده است؛ امروز نخستین بار بود که فرزندم توسط تیم تخصصی معاینه شد، پزشکان مرکز با ما با حوصله صحبت کردند، روند درمان را توضیح دادند و گفتند چه مراحلی پیشِ رو داریم، این توجه و احترام، چیزی بود که پیش از این تجربه نکرده بودیم.
این مادر دلگانی ادامه داد: من نگران آینده فرزندم بودم، اینکه نتواند حرف بزند و به مدرسه رود یا مورد تمسخر قرار بگیرد اما حالا با وجود این مرکز، امید پیدا کرده‌ام که او هم می‌تواند مانند بقیه هم سن و سال‌هایش زندگی کند، حتی شنیدم که بعد از جراحی، جلسه های گفتار درمانی و روان‌درمانی در همین مرکز انجام می‌شود که این یعنی قرار نیست در نیمه‌راه رها شویم.
مادر یکی دیگر از این کودکان که از شهرستان سراوان به زاهدان آمده است، در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: دخترم از بدو تولد با شکاف لب و کام به دنیا آمد، از همان روزهای اول فهمیدیم که این موضوع فقط مربوط به ظاهر نیست زیرا در غذا خوردن، نفس کشیدن و حتی گریه کردن هم مشکل داشت، ما در سراوان به پزشک عمومی مراجعه کردیم ولی هیچ مرکز تخصصی برای درمان این نوع بیماری وجود نداشت.
وی افزود: ما بارها تلاش کردیم او را به شهرهای دور مثل شیراز یا اصفهان ببریم، اما هر بار به‌دلیل هزینه زیاد یا نبود آشنایی با مراحل درمان، منصرف شدیم، در طول این سال‌ها تنها چیزی که داشتیم، نگرانی و بلاتکلیفی بود تا اینکه شنیدیم در زاهدان مرکز تخصصی برای درمان بیماری شکاف کام و لب در حال راه اندازی است که بدون معطلی راهی شدیم، چون می‌دانستیم این یک فرصت کم‌نظیر برای ماست.
این مادر ادامه داد: امروز دخترم توسط متخصصان معاینه شد و به ما گفتند نیاز به چند مرحله جراحی دارد و بعد از آن باید در جلسه های توان‌بخشی شرکت کند، اینکه همه این خدمات در یک جا و در استان خودمان ارائه می‌شود خیال ما را راحت کرده است چرا که پیش از این درباره احتمال طرد شدن دخترم از جامعه یا اینکه نتواند در مدرسه دوام بیاورد، نگران بودم ولی اکنون مسیر درمان آغاز شده است و پزشکان در کنار ما هستند تا بار این نگرانی را از دوشمان بردارند.
راه‌اندازی مرکز جراحی شکاف کام و لب زاهدان با مشارکت خیران
مرکز عالی مراقبت و جراحی شکاف کام و لب در بیمارستان الزهرا (س) زاهدان خرداد امسال با مشارکت بنیاد خیریه دکتر ناصر نجمی راه‌اندازی شد؛ این پروژه که از سال‌ها پیش مراحل طراحی و برنامه‌ریزی آن آغاز شده بود، سرانجام با پیگیری‌های مداوم، حمایت‌های تخصصی و تأمین منابع مالی لازم به مرحله بهره‌برداری رسید.
با آغاز به‌کار این مرکز، امکان ارائه مجموعه‌ای از خدمات درمانی، بازتوانی و حمایتی به‌صورت یکپارچه و متمرکز برای بیماران فراهم شده است؛ اقدامی که پیش‌بینی می‌شود نه‌تنها در استان سیستان و بلوچستان بلکه در سطح جنوب شرق کشور تأثیرگذار باشد.
به گفته معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، با تأسیس این مرکز، زنجیره خدمات تشخیصی و درمانی بیماران از بدو تولد تا مراحل نهایی بازتوانی در قالب یک سیستم منسجم ارائه خواهد شد با تأسیس این مرکز، زنجیره خدمات تشخیصی و درمانی بیماران از بدو تولد تا مراحل نهایی بازتوانی در قالب یک سیستم منسجم ارائه خواهد شد و بیماران از ابتدا در کلینیک دکتر نجمی مورد غربالگری، مشاوره تغذیه‌ای، زمان‌بندی جراحی و پیگیری‌های منظم قرار می‌گیرند که این امر موجب افزایش موفقیت درمان و کاهش آسیب‌های روانی خانواده‌ها می‌شود.
دکتر محمد کاظم مومنی در گفت و گو با ایرنا بیان کرد: این مرکز به‌عنوان نخستین نمونه از مراکز جامع تخصصی شکاف کام و لب در جنوب شرق کشور، طراحی شده است تا نه‌تنها نیازهای استان سیستان و بلوچستان بلکه استان‌های همجوار را نیز پاسخ دهد، همچنین در نظر است این الگو در آینده به سایر مناطق کشور تعمیم یابد تا پوشش ملی برای درمان این ناهنجاری مادرزادی شکل گیرد.
رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان نیز تصریح کرد: مشکلات ناشی از شکاف کام و لب تنها به جنبه ظاهری ختم نمی‌شود، این اختلال می‌تواند بر تغذیه، گفتار، شنوایی و حتی روان کودک و خانواده تأثیرگذار باشد از این رو در این مرکز، خدمات جراحی تنها بخشی از فرایند درمان است و مشاوره‌های گفتار درمانی، دندانپزشکی، روان‌شناسی و شنوایی‌سنجی نیز در نظر گرفته شده است.
دکتر محمدحسن محمدی، افزود: بر پایه آمار موجود از سال ۱۳۹۵ تاکنون بیش از یک‌هزار و ۱۸۰ عمل جراحی مرتبط با شکاف کام و لب در سیستان و بلوچستان انجام شده که بخش مهمی از آن با تکیه بر همکاری نهادهای خیریه و پزشکان داوطلب تحقق یافته است.
دکتر ناصر نجمی از جراحان فک و صورت و استاد دانشگاه «آنتورپ» بلژیک است که سال‌ها در حوزه درمان ناهنجاری‌های مادرزادی فعالیت دارد؛ وی نیز اعتقاد دارد که ارائه خدمات زودهنگام به‌ویژه در سنین پایین، می‌تواند در بسیاری از موارد مانع از بروز آسیب‌های ثانویه شود و قطعا اگر این بیماران از همان بدو تولد تحت مراقبت‌های تخصصی قرار گیرند، می‌توان بسیاری از دشواری‌های احتمالی آینده را پیشگیری یا تعدیل کرد.
به گفته وی، در بسیاری از مناطق کشور به‌ویژه در استان‌های کمتر توسعه یافته بیماران به‌دلیل کمبود زیرساخت‌های درمانی مجبور به سفر به شهرهای بزرگ‌تر هستند که راه‌اندازی این مرکز در زاهدان، گامی بزرگ در مسیر تمرکززُدایی از خدمات درمانی و تسهیل دسترسی بیماران به مراقبت‌های تخصصی است.
هم‌صدایی جراحان داوطلب از سراسر کشور با کودکان جنوب شرق
مرکز عالی مراقبت و جراحی شکاف کام و لب زاهدان همچنین ظرفیت پذیرش تیم‌های جراحی داوطلب از سایر دانشگاه‌ها و مؤسسه‌های خیریه کشور را دارد؛ امکانی که موجب تبادل دانش و تجربه و افزایش توان عملیاتی مجموعه در مواقع اوج مراجعات خواهد شد، تاکنون چند گروه جراحی داوطلب از تهران، شیراز و اصفهان برای انجام جراحی‌های رایگان به سیستان و بلوچستان آمده اند که این مشارکت بین‌منطقه‌ای، نشانه‌ای از همبستگی در نظام سلامت است.
به گفته مسوولان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، مقرر است در آینده، این مرکز به قطب آموزش و پژوهش نیز تبدیل شود یعنی جراحان جوان از سراسر کشور برای آموزش مهارت‌های تخصصی جراحی فک و صورت به زاهدان خواهند آمد؛ این مساله نه‌تنها به ارتقای دانش بومی کمک می‌کند بلکه نشان‌دهنده آن است که زاهدان از حاشیه به کانون توجه علمی نیز نزدیک شده است.
پزشکان و کارشناسان تاکید دارند حفظ و توسعه این مرکز به پشتیبانی مداوم دولت، خیران و حتی نهادهای بین‌المللی نیاز دارد چرا که درمان شکاف کام و لب فقط با یک عمل پایان نمی‌یابد بلکه نیازمند سال‌ها مراقبت، ترمیم و همراهی است.
