شناسایی ۲۷ زوج پرخطر تالاسمی در همدان

دکتر محمد به نشان روز شنبه به مناسبت فرا رسیدن هفته تالاسمی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: هم اینک در استان همدان ۲۴۹ زوج ناقل تالاسمی و زوج مشکوک پرخطر تالاسمی تحت مراقبت هستند که با توجه به این مراقبت ها در چند سال اخیر هیچ موردی از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در استان وجود نداشته است.

وی اضافه کرد: با انجام غربالگری تالاسمی از سال ۱۳۷۶ در کشور از بروز تالاسمی کاسته شد چرا که در راستای انجام غربالگری همه زوجین متقاضی ثبت رسمی ازدواج، در آزمایشگاه های ویژه تالاسمی بررسی می شوند.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی همدان اظهارکرد: در صورتی که هر ۲ نفر ناقل تالاسمی باشند توسط تیم مشاوره ژنتیک در همان مرکز تحت مشاوره ویژه قرار می گیرند و برای مراقبت به مراکز بهداشتی و درمانی معرفی می شوند.

به نشان بیان کرد: می توان با انجام آزمایش ژنتیک قبل و حین بارداری و ارائه مشاوره مناسب به زوجین ناقل تالاسمی که تصمیم به ازدواج دارند از بروز تالاسمی ماژور جلوگیری کرد.

وی عنوان کرد: زوجین دارای فرزند مبتلا به تالاسمی فکر نکنند در بارداری های بعدی به طور قطعی فرزندشان سالم خواهد بود چرا که همین تصور غلط باعث شده تا بعضی از والدین صاحب ۲ یا ۳ فرزند مبتلا به تالاسمی شوند.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: استان های مازندران، گیلان، هرمزگان، خوزستان، کهکیلویه و بویراحمد، فارس، بوشهر، سیستان و بلوچستان جزو استانهای پر شیوع از نظر ابتلا به تالاسمی هستند و همدان در این طبقه بندی جزو استان های کم شیوع تالاسمی قرار دارد.

به نشان با بیان اینکه تالاسمی یک اختلال ژنتیکی است ادامه داد: این اختلال زمانی اتفاق می‌افتد که ژن‌هایی که قرار است هموگلوبین سالم (پروتئین غنی از آهنی که در گلبول‌های قرمز وجود دارد) ایجاد کنند، دچار مشکل هستند و این مشکل دائمی است، بنابراین تالاسمی یک شرایط مادام‌العمر است.

وی با اشاره به اینکه امروزه زوجین ناقل می توانند با انجام آزمایشات ژنتیک، از تولد فرزند مبتلا جلوگیری کنند ادامه داد: بیماری تالاسمی به واسطه درمان های طولانی مدت هزینه های زیادی را به خانواده و جامعه تحمیل می کند.

انواع تالاسمی

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی همدان اظهار کرد: ۲ نوع عمده تالاسمی شامل آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی وجود دارد که تالاسمی شایع در ایران، بتا تالاسمی است که خود به دو نوع تالاسمی ماژور و مینور تقسیم می شود.

به نشان افزود: تالاسمی ماژور یک بیماری جدی است که فرزند مبتلا، ۲ ژن معیوب را از پدر و مادر به ارث برده و در این نوع تالاسمی، اختلال خونی بسیار شدید است به طوری که کودکان مبتلا، قادر به ساختن هموگلوبین به مقدار کافی نیستند لذا نیازمند تزریق خون مکرر و سایر درمان های طبی خواهند بود.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی همدان ادامه داد: تالاسمی مینور حالتی است که در آن شخص ناقل ژن تالاسمی است و می تواند آن را به نسل های بعد انتقال دهد، در این حالت تغییری جزئی در خون فرد پدید می آید یعنی گلبول های قرمز کمی کوچکتر از حالت عادی هستند اما به مقدار کافی وجود دارد و به طور طبیعی کار می کنند.

وی ادامه داد: فرد مبتلا به تالاسمی مینور کم خون نیست اما ممکن است زنان مبتلا، در زمان حاملگی دچار کم خونی شوند، به طور کلی افراد تالاسمی مینور بیمار نیستند و بسیاری از این وضعیت خود بی اطلاع هستند.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی همدان توضیح داد: تالاسمی مینور زمانی پر اهمیت می شود که ۲ فرد مبتلا به تالاسمی مینور (ناقل) با یکدیگر ازدواج کنند و در این صورت احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور از این افراد وجود دارد که در این زوجین در هر بارداری ۲۵ درصد احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد.

علائم تالاسمی ماژور

دکتر به نشان گفت: علائم این بیماری از ۶ ماهگی به بعد ظاهر می شود بدین صورت که کودک مبتلا، دچار علائمی مانند رنگ پریدگی، اختلال خون، ضعف و بی حالی می شود و با افزایش سن بیمار، سایر علائم بیماری مثل بزرگ شدن کبد و طحال، بزرگی سر، پهن شدن استخوان های صورت و تغییر چهره بروز می کند.

آیا آزمایشی برای تشخیص تالاسمی وجود دارد؟

رییس مرکز بهداشت همدان اظهار کرد: با یک آزمایش خون ساده که در آزمایشگاه انجام می شود این بیماری قابل شناسایی است و با انجام آزمایش های ساده، می توان ناقل یا حامل تالاسمی بودن فرد را تشخیص داد.

به نشان افزود: با انجام آزمایش های ژنتیک در دوران قبل از بارداری و انجام آزمایشات ژنتیک در دوران بارداری در زوجین ناقل تالاسمی می توان بیماری تالاسمی را در جنین تشخیص داد.

نحوه درمان تالاسمی ماژرو

وی بیان کرد: افراد مبتلا به تالاسمی ماژور، هموگلوبین کافی برای ادامه زندگی با کیفیت را ندارند و این طیف از بیماران هر چهار هفته یک بار نیاز به تزریق خون برای رشد و زندگی طبیعی دارند، بنابراین با تزریق های مکرر خون، امید به تداوم زندگی در کودکان مبتلا به تالاسمی بهبود یافته است.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی همدان اضافه کرد: کودکانی که تالاسمی خفیف تری دارند بیشتر نیاز به تزریق های مکرر خون ندارند اگر چه ممکن است گاهی این کار ضرورت پیدا کند اما با این روش به آنها کمک می شود که سطح هموگلوبین شان در حد طبیعی باقی مانده و از بروز عوارض تالاسمی جلوگیری شود.

به نشان افزود: این نوع درمان، رشد کودک را بهبود داده و سبب بهتر شدن حال عمومی وی می شود و از نارسایی قلبی، تغییر شکل استخوان ها و سایر عوارض بیماری تا حدود زیادی جلوگیری می شود اگرچه امروزه درمان تالاسمی با استفاده از پیوند مغز استخوان پیشرفت های چشمگیری داشته، ولی این نوع درمان نیز با محدودیت های خاص خود، همراه بوده و بسیار پر هزینه است.

عوارض درمان نشدن بیماری

وی گفت: شناسایی و درمان نشدن کودکان بیمار، موجب زرد و کم خون شدن آنها و افزایش اندازه طحال، کبد و قلب، نازک و شکننده تر شدن استخوان ها و تغییر شکل استخوان های صورت می شود و علل اصلی مرگ کودکان مبتلا به این بیماری در صورت درمان نکردن کم خونی شدیدند، نارسایی قلب و عفونت های مختلف است.

رییس مرکز بهداشت همدان اضافه کرد: تکرار تزریق خون منجر به افزایش تدریجی رسوب آهن در بافت های نرم بدن می شود که می تواند به قلب، کبد و سایر اعضاء بدن آسیب برساند همچنین می تواند رشد و نمو طبیعی استخوان را مختل نماید.

به نشان افزود: برای پیشگیری از این امر باید از داروهای موثر در جذب آهن استفاده کرد چراکه این دارو مانع از تجمع آهن اضافی در بدن شده و از مشکلات مربوط به تجمع آهن پیشگیری می کند یا آنها را به تاخیر می اندازد.

سازمان بهداشت جهانی (WHO) به منظور فراهم آوردن فرصتی برای بیماران تالاسمی، برای داشتن یک زندگی عادی درکنار افراد سالم، هشتم ماه می را روز جهانی تالاسمی نامیده است.

هدف از برگزاری این روز، افزایش آگاهی عمومی و اقدامات لازم برای پیشگیری از بروز این بیماری و توجه بیشتر مسوولان و مردم به مساله تالاسمی است.

فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی درکشور، هدف عمده ای است که همه افراد و سازمان‌های درگیر در این بیماری به آنها می‌اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می‌کنند.

شعار ملی به مناسبت روز جهانی تالاسمی "حفظ فرصت فرزندآوری سالم برای زوجین ناقل تالاسمی با غربالگری زمان ازدواج" است.