جمعه، 16 خرداد، 1404

زندگی با ام.اس؛ چالش ها و امیدها + فیلم

به گزارش خبرنگار >>ایرنا، روند رو به رشد ابتلا به "ام.اس" با وجود پیشرفت های بشر در درمان بیمارها زنگ خطری جدی برای استان همدان به شمار می رود و این موضوع نقش آگاهی و اطلاع رسانی با هدف تشخیص زودهنگام برای کنترل بیماری را بیش از پیش نمایان می کند.

بیماری ام‌اس (MS) یا مولتیپل اسکلروزیس، بیماری مزمنی است که سیستم عصبی بدن یعنی مغز و نخاع را درگیر می‌کند و در این بیماری، سیستم ایمنی بدن به اشتباه به پوشش محافظ سلول‌های عصبی به نام میلین حمله می‌کند.

این کار باعث اختلال در انتقال پیام‌های عصبی در بدن می‌شود و علائمی مانند خستگی، ضعف عضلات، مشکلات بینایی، گرفتگی عضلات و گاهی مشکلات حافظه یا تمرکز را ایجاد می‌کند.

مسوول درمان بیماری های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت: بیماری ام اس یک التهاب مزمن سیستم عصب مرکزی است که بیشتر افراد جوان در گروه سنی ۲۰ تا ۴۵ سال را درگیر می کند.

به گفته دکتر نگار عقیقی این بیماری یکی از شایع ترین علل ناتوانی در افراد جوان بوده و تاثیرات زیادی بر کیفیت زندگی فردی و اجتماعی فرد مبتلا می گذارد.

وی بیان کرد: بیماری ام اس به چند دسته تقسیم می شود که نخست "سی.آی.اس" ( CIS) یا حمله ایزوله بالینی مغز که منطبق بر بیماری "میلین زدا" بوده و ناشی از درگیری یکی از نواحی عصب اپتیک، نخاع، ساقه مغز یا نیمکره های مغز است و این بیماران ریسک تبدیل شدن به ام اس را دارند.

مسوول درمان بیماری ها معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان اضافه کرد: شایع ترین فرم بیماری ام اس با درصد شیوع ۸۷.۸ درصد از نوع عود کننده و بهبود یابنده است و در مرتبه بعدی فرم "پیشرونده ثانویه" سپس "پیشرونده اولیه" و در نهایت "پیشرونده و عود کننده" قرار دارد.

عقیقی گفت: به جز ژنتیک که بسیار حائز اهمیت است کمبود ویتامین "د ۳" از عوامل خطری موثر در بروز این بیماری به شمار می رود در حالیکه به راحتی از طریق نور آفتاب که در دسترس بوده یا مکمل های د۳ می توان نیاز بدن را تامین کرد.

وی افزود: اضطراب و استرس و نداشتن فعالیت بدنی منظم از دیگر عوامل بروز خطر ابتلا به بیماری "ام.اس" است بنابراین باید توجه به این عوامل خطر از سنین کودکی به خصوص دوران مدرسه شروع شده و دست اندرکاران در ادارات آموزش و پرورش اهمیت جدی این عوامل را درک کنند.

>>کاهش اهمیت زنگ ورزش در مدارس زیان بار است

مسوول درمان بیماری ها معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان ادامه داد: برای نمونه امروزه با وجود مدارس غیرانتفاعی که فضای اندکی دارند، زنگ ورزش به مرور کم اهمیت شده که این مساله تاثیرات منفی زیادی بر سلامت دانش آموزان خواهد داشت.

عقیقی پیشنهاد داد: در ماه هایی که از نعمت آفتاب بهره مند هستیم دانش آموزان در زنگ های تفریح و زنگ ورزش در معرض نور آفتاب قرار گیرند البته در این راستا باید از ایجاد فضاهای رقابتی ناسالم در مدارس که منجر به ایجاد اضطراب در دانش آموزان می شود، خودداری شود.

وی با بیان اینکه فرهنگ سازی درباره اهمیت ورزش از سنین دبستان باید آغاز شود اضافه کرد: این مولفه ها نقش پر رنگ آموزش و پرورش را در سلامت جسمی و روانی دانش آموزان نشان می دهد.

مسوول درمان بیماری ها معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان گفت: اختلالات حسی مثل کرختی و بی حسی اندام، اختلالات حرکتی مثل اختلال بلع و تکلم، ضعف و خستگی یا اسپاسم عضلانی، اختلالات بینایی مثل تاری دید، دوبینی، اختلالات مخچه ای مثل نبود تعادل و لرزش چشم و اندام ها و سرگیجه، درگیری سیستم ادراری و علایم روحی روانی، اختلالات شناختی و افسردگی از عوامل این بیماری هستند.

عقیقی افزود: بر اساس صلاحدید پزشک متخصص، قبل از شروع و حین درمان از روش های متعددی برای تشخیص بیماری استفاده می شود از جمله "ام.آر.آی مغز" که به عنوان خط اولیه و اصلی تشخیص، در تمامی بیماران CIS یا بیماران مشکوک به ام اس و تعیین وجود و پراکندگی پلاک و درگیری سیستم اعصاب مرکزی، استفاده می شود.

وی بیان کرد: بر اساس نظر پزشکان متخصص، در حال حاضر با تشخیص به موقع و درمان، امکان دستیابی بیماران به داروهای اثربخش و روش های نوین وجود دارد.

>>آمارها چه می گویند؟

مسوول درمان بیماری ها معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان اظهار کرد: حدود چهار هزار بیمار مبتلا به ام.اس در این استان شناسایی شده است که از این تعداد سه هزار و ۶ بیمار برای تشکیل پرونده به معاونت درمان مراجعه کردند.

عقیقی افزود: در حال حاضر ۲ هزار و ۷۹۱ پرونده فعال در معاونت درمان دانشگاه همدان وجود دارد.

وی با بیان اینکه شیوع این بیماری در زنان بیشتر از مردان است گفت: از تعداد ۲ هزار و ۷۹۱ پرونده فعال ۲ هزار و ۱۴۷ بیمار خانم و ۶۴۴ بیمار آقا هستند.

مسوول درمان بیماری ها معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان اظهارکرد: بیشترین بیماران مبتلا به ام.اس به ترتیب مربوط به شهرستان های همدان با یک هزار و ۶۵۳ بیمار، ملایر ۳۷۶ بیمار، نهاوند ۲۴۱، تویسرکان ۱۵۱، شهرستان بهار ۱۱۹، رزن ۹۷ ، کبودرآهنگ ۹۱، فامنین ۲۶ و ۳۷ بیمار هم مربوط به استان های همجوار است.

عقیقی ادامه داد: معاونت درمان به منظور حمایت از این قشر، تسهیلاتی از جمله تسهیل در دریافت دارو و بی نیازی از مراجعات مکرر به معاونت درمان، پیش بینی سه خط تلفن مستقیم برای دسترسی بیماران به کارشناسان معاونت درمان و پاسخ به آنان و همکاری با انجمن بیماران ام.اس (MS) در نظر گرفته است.

>>امکانات مورد نیاز درمان بیماران ام اس در استان موجود است

وی گفت: همه امکانات و داروهای مورد نیاز مبتلایان ام اس در داخل استان موجود و در دسترس بیماران است و داروها پس از تشکیل پرونده در سامانه های مربوطه و هماهنگی با سازمانهای بیمه گر در اختیار بیماران قرار می گیرد همچنین برخی از داروها طی هماهنگی با شرکت های دارویی به درب منزل بیماران ارسال می شود.

مسوول درمان بیماری ها معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان افزود: موارد ابتلا به بیماری ام اس روز به روز رو به افزایش است و عواملی همچون سبک زندگی پُر استرس، کمبود ویتامین D، قرارنگرفتن در معرض نور آفتاب و کاهش تحرک و تغذیه ناسالم نقش بسزایی در موارد ابتلا دارد.

عقیقی بیان کرد: برای آموزش، ارتقای آگاهی و اطلاع رسانی، جلسات متعددی با پزشکان مرتبط و معاونت بهداشتی در خصوص راههای پیشگیری از ابتلا به بیماری ام.اس برگزار همچنین جلسه هایی با اداره آموزش و پرورش برای ارائه راهکارهای لازم در زمینه کاهش سطح اضطراب دانش آموزان برگزار شده است.

وی اضافه کرد: امکاناتی برای تشخیص دقیق و سریع بیماری لحاظ شده در عین حال درمانگاه ام.اس در بیمارستان بعثت برای انجام پالس تراپی و درمان بیماران استقرار یافته است

>>ام.اس در مناطق گرمسیری کمتر از سردسیر

مدیر گروه مغز و اعصاب ، فلوشیپ ام اس در همدان نیز در این باره به خبرنگار ایرنا گفت: "ام.اس" جزو بیماری های خود ایمنی است که شیوع آن روز به روز در حال افزایش است بنابراین نیازمند افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری هستیم.

دکتر مسعود غیاثیان اضافه کرد: ام اس بیماری است که بیشتر افراد جوان بین ۲۰ تا ۳۰ سال و بانوان را درگیر می کند و اهمیت این بیماری از این نظر است که اگر درمان نشود یکی از شایع ترین علل ناتوان کننده بانوان و جوانان است.

وی گفت: هر چه قدر به سمت کشورهای نزدیک قطب می رویم شیوع این بیماری بیشتر و با نزدیک شدن به استوا شیوع آن کمتر می شود و در ایران با وجود گرمسیر بودن، این بیماری به وفور دیده می شود.

مدیر گروه مغز و اعصاب ، فلوشیپ ام اس در همدان اضافه کرد: به طور تقریبی ۱۰۰ هزار نفر در ایران به بیماری ام.اس مبتلا هستند که سهم همدان از این میزان سه تا چهار هزار نفر است.

>>بی تفاوت از کنار علائم "ام.اس" نگذرید

دکتر غیاثیان ادامه داد: "ام.اس" قسمت های مختلفی از بدن را درگیر می کند برای نمونه جوانان ۲۰ تا ۳۰ ساله در صورت مواجهه با علائمی نظیر گزگز و مورمور یکطرفه و غیر قرینه به مدت بیش از ۲۴ ساعت، باید درباره ابتلا به بیماری ام اس شک کنند و نه تنها بی تفاوت از کنار موضوع نگذرند بلکه هر چه سریعتر برای درمان به پزشک مراجعه کند.

وی با بیان اینکه تاری دید یکطرفه همراه با درد می تواند شروع بیماری ام اس باشد افزود: هر بیمار جوانی که با اختلال حرکتی به ویژه اختلالات به صورت قرینه همچنین نبود تعادل به مدت بیش از یک هفته درگیر هستند نیز باید به احتمال ابتلا به "ام.اس" شک کنند.

مدیر گروه مغز و اعصاب ، فلوشیپ ام اس گفت: برخی بیماران با اختلال ادراری به صورت بی اختیاری در ادرار یا تکرر ادرار مراجعه می کنند که دلیلی برای آن پیدا نمی شود برای نمونه بیماری مراجعه می کند می گوید آزمایش ادرار دادم آزمایش سالم بوده یا سونوگرافی کُلیه کردم و مشکلی نداشتم اما همچنان از تکرر ادرار رنج می برم در این صورت باید نگاهی به بیماری ام اس داشته باشد.

غیاثیان افزود: این علائم شاید در دیگر بیمارها هم دیده شود اما به خاطر اهمیت بیماری "ام.اس" ، در صورت مواجهه با این علایم باید به یک متخصص مغز و اعصاب به ویژه با پزشکی که درباره ام اس تبحر دارد مراجعه شود.

وی تاکید کرد: بیماری اگر درمان شود احتمالی اینکه فرد در آینده به سمت ناتوانی برود بسیار کم است در غیر اینصورت بعد از گذشت ۲۰ سال احتمال می رود تا ۸۰ درصد بیماران، وابسته به ویلچر شوند و توانایی راه رفتن و تعادل را از دست بدهند.

این پزشک اظهار کرد: امکانات خوبی از نظر تشخیصی و درمانی برای این بیماری در استان همدان مشابه دیگر نقاط جهان وجود دارد و هیچ کمبودی از نظر امکانات تشخیص درمان وجود ندارد.

>>افزایش چهاربرابری قیمت دارو

یک بانوی جوان مبتلا به بیماری ام.اس در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به بیان دغدغه های این قشر پرداخت و گفت: پلاک‌های روشن در سر و گردن نشان دهنده ابتلای فرد به این بیماری است و تا زمانی که کامل خاموش نشدند یا از بین نرفتند بیمار مجبور به تزریق دارو با فاصله زمانی تعیین شده از سوی پزشک است.

خانم محمدی که حدود پنج سالی است با این بیماری دست و پنجه نرم می کند افزود: یکی از مهمترین دغدغه های بیماران ام اس که بیش از درد بیماری آنها را رنج می دهد مشکلات روحی روانی است چرا که نمی داند صبح که از خوب بیدار می شود بدنش در چه وضعیتی قرار دارد.

وی اضافه کرد: با پیگیری انجمن "ام.اس" استان و دکتر غیاثیان ۲ روانشناس در بخش "پالس تراپی" بیمارستان بعثت شهر همدان مستقر شدند که ارائه خدمات رایگان توسط این افراد در بهبود روحیه این طیف بیماران تاثیر مثبت داشته است.

این بیمار اظهار کرد: برخی از داروهای مورد نیاز بیماران رایگان و در درب خانه تحویل آنها می شود اما برخی از داروها که شامل پرداخت هزینه می شود بر اساس تجویز پزشک باید ۲ تا سه ماه یکبار تهیه و تزریق شود.

خانم محمدی گفت: برای نمونه هزینه هر نسخه از داروی بنده ۳۴۰ میلیون ریال است که با تایید معاونت غذا و دارو بخش زیادی از آن توسط بیمه پرداخت شده و حدود ۵۰ میلیون ریال توسط بیمار پرداخت می شود.

وی بیان کرد: برخی از داروها به ویژه داروهای تقویتی که تزریق آن با توجه به تاکید و تجویز پزشک الزامی است مشمول بیمه نمی شود و این طیف از داروها تنها در ۲ هفته گذشته از پنج میلیون ریال با چهار برابر افزایش به ۲۰ میلیون ریال رسیده است.

این فرد مبتلا به ام.اس ادامه داد: مصرف داروهای تقویتی برای این طیف از بیماران به علت ضعیف بودن سیستم ایمنی بدن ضروری است و نمی توان اختیاری و به واسطه نداشتن هزینه خرید دارو مصرف آن را قطع کرد همچنین پزشک معالج هم به هیچ وجه قطع مصرف این دارو را نمی پذیرد و تجویز نمی کند.

>>دندان پزشک آشنا به ام اس نداریم

>>دیگر بیمار مبتلا به ام اس که مادر ۲ فرزند خردسال است نیز به خبرنگار ایرنا گفت: بیماران ام.اس به علت مصرف برخی از داروها دارای آستانه تحمل کمتری در برابر درد هستند بنابراین در حین مراجعه به دندان پزشکی باید پزشک با وضعیت این طیف از بیماران و نحوه عصب کشی و درمان درد دندان آنها آگاه باشد.

>>خانم رحمانی افزود: بیشتر پزشکان مستقر در کلینیک های دندان پزشکی و مطب های خصوصی در این باره آگاهی کافی را ندارند و برخی مواقع از ترمیم دندان افراد مبتلا به ام.اس صرفنظر کرده و این کار را انجام نمی دهند چرا که پس از تزریق آمپول احتمال نامساعد شدن حال اینگونه بیماران زیاد است.

وی بیان کرد: برخی از دندان پزشکان از مبتلایان ام.اس می خواهند ابتدا نامه تاییده از یک متخصص دندان پزشک بیاورند و در آن نامه نحوه کار بر روی دندان این طیف از بیماران، از سوی متخصص توضیح داده شود تا پزشک حین ترمیم دندان با مشکل مواجه نشوند.

این بیمار پیشنهاد داد: همانند سایر استان ها در کلینیک های دندان پزشکی پزشکان دوره دیده و با تجربه در مورد چگونگی ترمیم و سایر موارد مرتبط با دندان بیماران ام.اس، مستقر شوند تا این طیف از بیماران هم بدون دغدغه و به راحتی بتوانند به دندان پزشک مراجعه کنند.

>>پنهان کاری بیماری برای ادامه درمان

خانم رحمانی گفت: بیماران ام اس اغلب با سر دردهای شدید مواجه هستند که به یکباره دچار آن می شوند بنابراین برای رهایی یا کم شدن سر درد به بانوان بوتاکس توصیه می شود.

وی افزود: بسیاری از مراکز زیبایی از انجام این کار به علت نداشتن تجربه سر باز می زنند و در مواجه با بیماران بلافاصله جبهه گرفته به گونه ای که انگار با یک بیمار مواجه شدند.

این بیمار اظهار کرد: هر چند به این افراد برای انجام ندادن بوتاکس به واسطه نداشتن تجربه حق می دهیم اما این موضوع موجب پنهان کاری بیماری از سوی مبتلایان به ام.اس شده به گونه ای که حین مراجعه به مراکز زیبایی، پزشک را در جریان ابتلا به این بیماری قرار نمی دهند.

رحمانی از دیگر چالش های پیش روی این بیماران قرار گرفتن در صف نوبت برای دریافت وقت ام.آر.آی دانست و توضیح داد: بیشتر بیماران ام.اس با مشکلاتی نظیر کمر درد هم مواجه هستند بنابراین انجام ام.آر.آی به آنها توصیه می شود.

وی اضافه کرد: بیماران ام.اس برای انجام پالس تراپی پیوسته به بیمارستان بعثت مراجعه می کنند اما همین افراد برای دریافت نوبت ام.آر.آی که در مرکز بعثت وجود دارد باید ۱۵ روز تا یک ماه در نوبت باشند و هزینه بالایی نیز برای این کار پرداخت کنند.

برای بررسی اخبار استان‌ها در خوشه خبر کلیک کنید

3 روز پیش

دسته‌بندی‌ها