به گزارش>> خبرنگار مهر، در روزهای گذشته به مناسبت روز جهانی بیماری >>اتیسم؛ بار دیگر نیازها و معضلات این بیماران در رسانه‌ها مطرح شد؛ این در حالی است که مدت‌ها است بیماران >>اتیسمی با راه‌اندازی پویش، کارزار و نامه نگاری با مسئولان وزارت بهداشت از عدم نظارت و توجه دولت، هزینه‌های بالای توانبخشی و کیفیت پایین خدمات توانبخشی به کودکان مبتلا به >>اتیسم گلایه دارند.
جامعه >>اتیسم ایران در سالی که گذشت با برگزاری کمپین، تجمع و چندین کارزار، تکاپوهای خودجوش و مستقل از انجمن‌های موسوم به >>اتیسم خواسته‌های >>به حق خود را به گوش مسئولین رساند.
با این وجود در برابر انبوهی از مطالبات >>انباشته که به >>انحا مختلف به صورت مکتوب ارائه شد، پاسخ مسئولین چه بوده است؟ شاید تنها توجه مسئولان به جامعه >>اتیسم حمایت‌های محدود از انجمن بیماران >>اتیسم در کشور است.
اما متأسفانه انجمن >>اتیسم هم مانند برخی دیگر از انجمن‌های بیماران خاص، چندان در خدمت رسانی به بیماران مبتلا به >>اتیسم موفق عمل نکرده است.
>>راه اندازی سه کارزار برای بیان مطالبات بیماران مبتلا به >>اتیسم
مهمترین تکاپوی خانواده‌های بیماران در حوزه سلامت بیمارشان است؛ طی پنج ماه گذشته، سه کارزار در حوزه سلامت بیماران >>اتیسم ثبت شده است.
به اعتقاد خانواده‌های بیماران، عدم نظارت بر حوزه سلامت تهدیدی جدی برای سلامتی بیماران >>اتیسمی است که به فروپاشی دیوار اعتماد بین جامعه>> اتیسم و حوزه سلامت هم منجر خواهد شد.
این کارزار که در آبان ماه برگزار شد با بیش از شش هزار امضا در دبیرخانه دولت، وزارت بهداشت و وزارت تعاون ثبت شده است.
>>بهبود فضای توانبخشی و کار با کودک؛ خواسته خانواده‌های بیماران
کودکان>> اتیسم از سن بسیار کم و از حدود دو سالگی وارد پروسه توانبخشی می‌شوند. این در حالی است که طبق دستور درمانگران، حضور والدین به عنوان >>والد حمایتگر مانع همکاری کودک در اتاق درمان شده و اجازه ورود به اتاق درمان را ندارد. در این بین با >>توجه به مصادیق مکرر از گزارش‌های هولناک از مصادیق کودک آزاری و بعضاً تعرض، بدیهی است که خانواده امنیت فرزندش را در پروسه درمان >>الویت قرار داده و بر همین اساس در این کارزار تقاضای اجباری کردن دوربین مداربسته و دسترسی آنلاین و بدون قید و شرط به نظارت بر آن توسط والدین را کردیم.
>>مشخصاً در شرایطی که کودک در اتاق درمان تنهاست و کمترین دسترسی به والدین ندارد، ضرورت این امر غیر قابل انکار است و به عنوان حقی بدیهی برای والدین، رکن اساسی در امنیت درمان محسوب می‌شود.
در این زمینه کارزار درخواست راه اندازی سامانه نظارت هوشمند، اقدام دیگر خانواده‌های بیماران >>اتیسم بوده است.
وضعیت کیفیت درمان وابسته به فاکتورهای متعددی است که تا ارزیابی برای آن وجود نداشته باشد، از اهمیت لازم برخوردار نیست و با >>توجه به میزان نیازمندی خانواده‌ها به توانبخشی، در موارد بسیاری کمترین سطح از پاسخگویی به شکایات آنها نیز وجود ندارد و خانواده خود را اسیر >>شرایطی نامساعد دانسته که راهی برای گریز از آن>> نمی >>بیند.
این در حالی است که درمانگران متعهد و کارآزموده بسیاری نیز هستند که کیفیت ارائه خدماتشان می‌تواند با این سامانه مورد تشویق و پاداش قرار گیرد و می‌توان گفت>> به صورت خودکار سطح کیفیت درمان با این سامانه ارتقا می‌یابد. این حقی است که امروز به شکل رایج ارائه خدمات در هر حوزه‌ای در آمده و درخواست ما هم احداث این سامانه برای ارزیابی میزان رضایتمندی از نحوه دریافت خدمات و کیفیت توانبخشی با صرف هزینه‌های هنگفت توسط خانواده است.
نبود نظارت بر کیفیت درمان و عدم به روز بودن دانش و بازآموزی بخش قابل توجهی از جامعه نیازمند درمان را تهدید می‌کند.
>>اتیسم وضعیت مبهمی است که سالانه تحقیقات بسیار وسیعی در همه ابعاد آن منتشر می‌شود. با این حال میزان>> به روزبودن>> بار علمی بخش بزرگی از جامعه درمان و>> بهره مندی از این >>رویکردها بسیار ناچیز است و این امر منجر به بروز چرخه‌های درمانی معیوب و آسیب>> زا می‌شود که نه تنها به اتلاف سرمایه و >>زمان خانواده می‌انجامد بلکه برای یک عمر هم>> آن‌را بواسطه آسیب‌های درمانی، گرفتار پیامدهای >>خود می‌سازد.
>>بر اساس خواسته بیماران اتیسمی تمدید مجوز توانبخشی باید وابسته به بازآموزی و ارزیابی عملکرد کادر توانبخشی باشد.
>>انجمن اتیسم همراه خانواده‌های بیماران نیست
مانند بسیاری از انجمن‌های بیماران خاص، عملکرد انجمن >>اتیسم به گونه‌ای است که با وجود در انحصار داشتن کمک‌های دولتی و کمک‌های مردمی تنها بخش کوچکی از نزدیکان و به صورت غیرعادلانه کمک‌های مورد نیاز بیماران توزیع می‌شود. این بخشی از اعتراض خانواده‌های بیماران >>اتیسمی است.
درانحصارگرفتن حمایت‌های مالی خیرین از توانبخشی توسط انجمن، از نظر بیماران اتیسمی، مصداق عدم صداقت و>> سواستفاده انجمن است که باعث محرومیت خانواده‌ها از استفاده از آن برای توانبخشی مؤثر و قانونی بوده است.
برخی از خانواده‌های بیماران اتیسمی کارزاری را برای برکنار مدیرعامل انجمن >>اتیسم به راه انداخته‌اند.
>>افزایش سه برابری تعرفه توانبخشی، بیماران را مستاصل کرده است
شوکی که با افزایش سه برابری تعرفه توانبخشی در نوروز امسال به خانواده‌های>> اتیسم وارد شد، نشان دهنده عدم درک درست مسئولان از نیازهای بیماران اتیسمی و نگاه غیر مسئولانه آنان است. در شرایطی که هر بیمار خصوصاً کودکان در ماه حداقل چند ساعت برای توانبخشی نیاز دارند؛ افزایش سه برابری تعرفه توانبخشی و هزینه ۷۰۰ هزار تومانی تنها برای نیم ساعت کار با کودک؛ از عهده بسیاری از خانواده‌ها خارج است.
این در حالی است که بسیاری از خانواده‌های بیماران اتیسمی معتقدند انجمن >>اتیسم مخالفتی با این افزایش سه برابری نداشته و حامی بیماران نبوده است.
خانواده‌های بیماران اتیسمی معتقدند این افزایش نرخ با این سطح از عدم نظارت نه تنها با اهداف انجمن>> اتیسم ایران در تعارض نیست بلکه کاملاً همسو با تأمین منافع آن قرار دارد؛ زیرا بسیاری از مراکز توانبخشی زیر نظر انجمن >>اتیسم است و افزایش سه برابری تعرفه توانبخشی، درآمد انجمن را بیشتر کرده است.
در همین راستا کارزاری برای اعتراض به افزایش سه برابری تعرفه توانبخشی در فضای مجازی به راه افتاده است و بیماران امیدوارند به کمک این اقدامات و افزایش اطلاع رسانی جمعی، دولت را به نیازهای ضروری خود متوجه سازند.